skocz do treści

Pochodnia - Miesięcznik społeczny Polskiego Związku Niewidomych

Na bieżąco

2 lipca 2009, 14:41 Świat dla Charge

Chcą przejść 8 tysięcy kilometrów, by zwrócić uwagę świata na los osób dotkniętych niezwykle ciężką chorobą genetyczną nazwaną zespołem Charge. W tej chwili są mniej więcej w połowie swej drogi, a w najbliższą sobotę (tj. 4 lipca) będą gościli w Krakowie. Ruan i Tina de Flamingh zapraszają wszystkich ludzi, którym leży na sercu los innych osób, do wspólnego marszu przynajmniej przez ulice miasta Kraka.
W sobotę będzie można nie tylko wziąć udział w marszu. Będzie też okazja do posłuchania dwójki wędrowców, którzy w zeszłym roku wyruszyli z Norwegii i zamierzają w trakcie swej podróży odwiedzić 12 krajów. Tina i Ruan idą, aby informować ludzi o zespole Charge – chorobie genetycznej obejmującej wiele wad wrodzonych, m.in. wzroku, słuchu, serca. Pomysł na taką wyprawę powstał, gdy przyjaciołom podróżników urodził się syn dotknięty właśnie zespołem Charge. Chłopiec, Cai Wilkox, ma w tej chwili 4 latka i wciąż jest poddawany kolejnym operacjom, mającym nie tylko poprawiać stan jego zdrowia, ale często też ratować życie.
W trakcie pobytu w Krakowie Tina i Ruan zapraszają wszystkich na wspólny, kilkukilometrowy marsz. Chcą też spotkać się z dziennikarzami na konferencji prasowej, by opowiedzieć o zespole Charge. Choroba, bardzo ciężka, jest wciąż bardzo słabo znana i często trzeba długo czekać na jej właściwe zdiagnozowanie. Czas jest zaś tutaj niezwykle ważny.
Podróżnicy swą wyprawę zakończą w Grecji, a w drodze spędzą w sumie blisko 3 lata. Tina i Ruan, jeśli jest taka konieczność, bez względu na porę roku śpią w namiocie. Cały swój dobytek wiozą na dwóch wózkach. W wyprawie towarzyszą im psy: Akela i Guliver oraz, od czasu do czasu, przyjaciele i ludzie dobrej woli.
Szczegółowe informacje na temat wyprawy można znaleźć na stronie www.expedition-earth.com.