skocz do treści

Pochodnia - Miesięcznik społeczny Polskiego Związku Niewidomych

Aktualności

Cena niepełnosprawności Marta Michnowska

153 zł zasiłku pielęgnacyjnego plus 520 zł świadczenia pielęgnacyjnego oraz dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji – w zależności od wieku – 60 albo 80 zł. Oto wsparcie, na które co miesiąc mogą liczyć rodzice niepełnosprawnego dziecka.

Tymczasem koszt zakupu podstawowego sprzętu komputerowego, który umożliwia niewidomemu dziecku naukę w zintegrowanej szkole z pełnosprawnymi rówieśnikami wynosi około 9 tys. zł.
- W tym konkretnym przypadku w poprzednich latach można było liczyć na pomoc PFRON-u w postaci prawie całkowitego dofinansowania – mówi Elżbieta Oleksiak kierownik Centrum Rehabilitacji w Polskim Związku Niewidomych. – Ale już od 2 lat brakuje funduszy na realizację programu „Komputer dla Homera”, więc niewidome i słabowidzące dzieci pozostają praktycznie bez wsparcia w tej dziedzinie – dodaje.
Co w takiej sytuacji mają począć średniozamożni rodzice niepełnosprawnego dziecka, którym najczęściej świadczenie pielęgnacyjne nie przysługuje, ponieważ dochód rodziny w przeliczeniu na osobę przekracza kwotę 583 zł netto miesięcznie? Nikt nie stara się udzielić satysfakcjonującej odpowiedzi.
A to nie jedyne problemy, z jakimi borykają się opiekunowie niepełnosprawnych dzieci. Wciąż nieuregulowana jest kwestia połączenia pracy zawodowej z opieką nad dzieckiem.
- Moja córcia właśnie skończyła 6 lat i chodzi do zerówki – pisze jedna z mam na forum internetowym poświęconym kłopotom niepełnosprawnych maluchów. - Poszłam do pełnoetatowej pracy, kiedy miała roczek. Szybko okazało się, że nie da się tego pogodzić. Do tej pory miałam zajęcie, gdzie mogłam kombinować z godzinami, ale od kiedy jest w szkole, coraz trudniej podołać wszystkim obowiązkom. Cały czas poświęcaliśmy na rehabilitację, a teraz trzeba się zająć jeszcze nauką – dodaje.
- Od lat staramy się, aby domową opiekę nad osobami niepełnosprawnymi uznano za pracę zawodową – mówi pani Marta, samotna matka dorosłego już, całkowicie niesamodzielnego, Adama. – Cóż z tego, żaden polityk ani urzędnik widocznie nie potrafi zrozumieć, ile czasu, poświęcenia i pieniędzy wymaga takie zajęcie.
33-letni syn pani Marty zawsze pozostanie dla niej ukochanym Adasiem. Najchętniej opiekowałaby się nim sama, ale najzwyczajniej ją na to nie stać, dlatego codziennie wozi go do specjalnego ośrodka. Koszt utrzymania niepełnosprawnego dziecka w domach opieki np. w Krakowie w ubiegłym roku wynosił od 3010 zł do 3990 zł. Większość tej opłaty pokrywa państwo.
- Polska, podobnie jak inne kraje Europy Środkowo-Wschodniej, stosowała system opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi oparty na modelu instytucjonalnym i wszechobecnym podejściu biomedycznym – mówi prof. Daimius Puras, przedstawiciel Komitetu Praw Dziecka przy ONZ. – Taki stan spowodowany był postrzeganiem dysfunkcji jako nieuleczalnej choroby. Na szczęście, od początku lat 90. staramy się przełamywać ten paradygmat, korzystając z wzorców funkcjonujących w krajach zachodnich.
Profesjonalna wczesna interwencja i integracja oraz wsparcie dla rodzin to alternatywny kierunek. Litewski uczony mówił o nim 29 marca 2011 r. w Sali Kolumnowej Sejmu RP w Warszawie podczas konferencji pt. „Dziecko z niepełnosprawnością. Ocena stanu aktualnego i perspektywy stworzenia zintegrowanego systemu pomocy medycznej, edukacyjnej i socjalnej”. Spotkanie zorganizowała Fundacja „Promyk Słońca” oraz Parlamentarny Zespół ds. Osób Niepełnosprawnych.
Konferencja miała charakter międzyresortowej debaty, poświęconej najważniejszym problemom, potrzebom i kierunkom działań w zakresie pomocy medycznej, ochrony socjalnej i edukacji skierowanej do dzieci niepełnosprawnych. Podczas dyskusji wielokrotnie podkreślano, że potrzeby związane z poprawą systemu tworzącego rodzicom właściwe warunki do opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi są ogromne, na razie jednak nie wiadomo czy i kiedy odpowiednie zmiany staną się polską rzeczywistością.