skocz do treści

Pochodnia - Miesięcznik społeczny Polskiego Związku Niewidomych

Na bieżąco

6 lipca 2018, 15:01 Wsparcie według potrzeb

Kongres odbył się w dniach 25-26 czerwca 2018 r. w Warszawie i został zorganizowany przez Rzecznika Praw Obywatelskich wspólnie z Akademią Pedagogiki Specjalnej. Spotkanie otworzył rektor JM Stefan M. Kwiatkowski, szef Związku Nauczycielstwa Polskiego Sławomir Broniarz oraz prezes NIK Krzysztof Kwiatkowski, a marszałek Sejmu Marek Kuchciński przesłał list do uczestników.

Wśród tematów, które zostały poruszone podczas odbywających się jednocześnie w różnych aulach Akademii debat, znalazły się m.in.: wyzwania cywilizacyjne dla rodziców, przemoc w rodzinie, postępowania sądowe w sprawach rodzinnych, kontakty z dziećmi po rozwodzie, problemy związane z alimentami, małoletnie rodzicielstwo czy wychowywanie dzieci przez związki jednopłciowe. Dwa spośród czternastu paneli poświęcono osobom niepełnosprawnym. Wśród wielu różnych postulatów wybrzmiał wyraźnie ten, że Polska musi się bezwzględnie dostosować do standardów międzynarodowych wynikających z Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami i przestać traktować osoby z niepełnosprawnością przedmiotowo (jako „niesamodzielne”, „niezdolne do pracy”, czy „niezdolne do bycia rodzicami”). O czym jeszcze mówiono?

Rodzice jak z kosmosu
Nie ma całościowego systemu wsparcia rodziców z niepełnosprawnościami, brakuje właściwej edukacji seksualnej i przygotowującej do rodzicielstwa skierowanej konkretnie do tej grupy – to fakty, które przedstawiono podczas panelu „Prawo do życia rodzinnego a dylematy rodziców z niepełnosprawnościami”. Jak podkreślali uczestnicy Kongresu, ci rodzice czują się pozostawieni sami sobie. Z badań wynika, że na pomoc instytucjonalną liczy tylko 30 proc. rodziców z niepełnosprawnościami, a na innych członków rodziny – aż 90 proc.
– Jak powinno wyglądać wparcie idealne? – zapytała Monika Zima-Parjaszewska, przewodnicząca Krajowej Rady Konsultacyjnej przy MRPiPS, współprzewodnicząca Komisji Ekspertów ds. Osób z Niepełnosprawnościami przy RPO, która moderowała dyskusję. Na to pytanie próbowali odpowiedzieć jej: Paweł Wdówik – kierownik Biura Osób Niepełnosprawnych na Uniwersytecie Warszawskim, dr Dorota Wiszejko-Wierzbicka – psycholog-seksuolog, mediator rodzinny; Joanna Łacheta z Instytutu Głuchoniemych, członkini Komisji Ekspertów ds. Osób Głuchych działającej przy RPO, niesłysząca od urodzenia oraz dr Agnieszka Wołowicz-Ruszkowska – pedagog specjalny, psycholog kliniczny.
Według panelistów rodzice z niepełnosprawnościami (a jest ich w Polsce ponad 300 tys.) nie powinni polegać wyłącznie na wsparciu bliskich. Pomoc musi być systemowa, dostosowana do indywidualnych potrzeb – tak by mogli oni realizować swe funkcje rodzicielskie. Sytuacja, w której sądy stają przed dylematem: odebrać dziecko rodzicom ze względu na ich niepełnosprawność, bo nikt im nie pomaga, czy zostawić i ryzykować, jest niedopuszczalna. Wsparcie dla rodziców nie może przerodzić się w ingerencję w ich prawa rodzicielskie oraz musi być punktualne – docierać do adresata wtedy, kiedy jest potrzebne.

System wiąże ręce
Również rodzice dzieci z niepełnosprawnością mogą liczyć głównie na pomoc swoich bliskich, nie na wsparcie państwa. – Jak to jest żyć w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym? Jest inaczej. Wszystko jest podporządkowane temu dziecku, nawet zdrowe dzieci. Ale jeśli więzi są silne, rodzina przetrwa – mówiła podczas panelu „Rodzic dziecka z niepełnosprawnością” Elżbieta Maria Królikowska, matka dwóch córek, w tym 32-latki z czterokończynowym porażeniem mózgowym.
Jednak to nie jest łatwe. Ktoś, kto opiekuje się dzieckiem 24/7 jest zmuszony do rezygnacji z samorozwoju, z własnych potrzeb. – Ten system wiąże rodzicowi ręce i pozwala go oskarżyć o postawę roszczeniową. To, co jest nam potrzebne, to pomoc zindywidualizowana. I uświadomienie sobie, że rodzice wykonują pracę, którą powinno wykonywać państwo – mówiła Monika Zima-Parjaszewska, matka siedmioletniego dziecka z niepełnosprawnością.
Eksperci biorący udział w tej dyskusji również podkreślali, że rodzice dzieci z niepełnosprawnością muszą uzyskiwać wsparcie dostosowane do potrzeb. Pomoc finansowa jest tu sprawą zupełnie oczywistą, jednak nie w formie rzeczowej, lecz pieniężnej, by samodzielnie mogli oni decydować o tym, jak pomagać dziecku – mówiono. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością postulują również, by przyznano im prawo do: elastycznego czasu pracy i wsparcia w łączeniu pracy zawodowej z obowiązkami rodzicielskimi, do przerwy wytchnieniowej (urlopu), dostępu do terapii (np. w mniejszych miejscowościach), do edukacji (m.in. kwestia dowozu dziecka), asystencji osobistej, mieszkań wspomaganych dla dzieci, kiedy będą już dorosłe oraz do wsparcia instytucjonalnego (placówki).
Oprócz wspomnianych matek w tym panelu dyskusyjnym wziął udział również ojciec dziecka z zespołem Downa, Tomasz Grochowski, moderatorem rozmowy był Krzysztof Kurowski z biura RPO.
Centrum Komunikacji