skocz do treści

Pochodnia - Miesięcznik społeczny Polskiego Związku Niewidomych

Na bieżąco

31 stycznia 2018, 15:04 Spotkanie z prof. Helene Dollfus

Zapraszamy wszystkie osoby zainteresowane przyszłymi terapiami genowymi w leczeniu rzadkich schorzeń siatkówki na spotkanie z prof. Helene Dollfus, które odbędzie się 8 lutego 2018 r., o godz. 15.00 w Warszawie w Sali Kolumnowej Polskiego Związku Niewidomych przy ul. Konwiktorskiej 9.
Prof. Helen Dollfus jest wybitnym naukowcem ze Strasbourga odpowiedzialnym za tworzenie Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych dla Rzadkich Schorzeń Siatkówki. Jest szefową Merdical Genetics Department Szpitala Uniwersyteckiego w Strasburgu oraz koordynatorem Centrum Chorób Rzadkich w Schorzeniach Oczu.
Z radością informujemy, że Pani Profesor wyraziła chęć spotkania z polskimi pacjentami i jest gotowa odpowiedzieć na nurtujące nas pytania.
Na spotkanie szczególnie zapraszamy rodziców dzieci oraz osoby młode z takimi schorzeniami, jak: retinitis pigmentosa, zespół Stargardta, zespół Bardeta Biedla, zespół Ushera i innymi podobnymi schorzeniami uwarunkowanymi genetycznie.
W ostatnim czasie obserwujemy wzrost badań oraz przyspieszenie działań zmierzających do zaproponowania przyszłych terapii. W Polsce również przeprowadza się diagnostykę mutacji tych schorzeń. Jest to dla nas wielka nadzieja.

Osoby zainteresowane spotkaniem prosimy o nadesłanie zgłoszenia drogą mailową na adres retinaamd@retinaamd.org.pl lub telefonicznie tel. 602 634 400.