skocz do treści

Pochodnia - Miesięcznik społeczny Polskiego Związku Niewidomych

Rehabilitacja

Rehabilitacja małego niewidomego dziecka MD

Pod koniec września 2018 r. Parlamentarny Zespół ds. Osób z Niepełnosprawnością Narządu Wzroku oraz Polski Związek Niewidomych zorganizowały konferencję „Zobaczyć rehabilitację osób niewidomych i słabowidzących”, przeprowadzoną pod patronatem marszałka Sejmu Marka Kuchcińskiego. Przedstawiamy drugi blok tematyczny konferencji: „Rehabilitacja małego niewidomego dziecka”.

Jak pomóc dziecku?
Pierwszą prelegentką tej części konferencji była Anna Witarzewska ze Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących „Tęcza”, która przybliżyła zgromadzonym kwestię modelu wczesnego wspomagania rozwoju dzieci z niepełnosprawnością:
– Chciałabym przedstawić pewną perspektywę i spojrzenie na rozwój i potrzeby małych dzieci, a także perspektywę rodzica – rozpoczęła prelegentka. – Zgłaszają się do nas opiekunowie z podstawowymi pytaniami: „Czy moje dziecko widzi?”, „Jak moje dziecko widzi?”, „Co mam zrobić, żeby pomóc mojemu dziecku w jego dalszym życiu?”. W całym procesie rehabilitacji i edukacji rodzice odgrywają ogromną rolę, są niezastąpieni – przekonywała Witarzewska. – Do naszych poradni zgłaszanych jest ok. 100 dzieci rocznie. 70% z nich to dzieci ze sprzężeniami, 30% ma tylko wyizolowaną wadę wzroku (różnego rodzaju problemy ze wzrokiem). Na 100 dzieci jest tylko 5 niewidomych – dodała. – Rodzic często czuje się przytłoczony natłokiem informacji, często nie rozumie diagnozy okulistycznej, często też nie potrafi się odnaleźć w nowej roli opiekuna dziecka niepełnosprawnego. Co się z tym wiąże? Taki rodzic potrzebuje pełnego zakresu informacyjnego, wsparcia psychologicznego – wyjaśniła. – Wszystko to – całe wsparcie – powinien zapewniać model wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, wczesnej rehabilitacji i wczesnej interwencji. O tym właśnie modelu chciałabym opowiedzieć na przykładzie programu rządowego, który w latach 2005–2007 realizowano jako pilotaż w kilkudziesięciu miejscach w całej Polsce. Program pt: „Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie” został przygotowany w zespole interdyscyplinarnym. W jego stworzeniu wzięły udział: Ministerstwo Edukacji Narodowej, Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej, PRFON oraz różne organizacje pozarządowe. Wypracowany model dotyczył wczesnej interwencji i wspomagania także małego dziecka niewidomego – kontynuowała prelegentka. – Jak ten model wyglądał? Polegał na jak najszybszym dotarciu do dziecka i objęciu go opieką, nawet wtedy, kiedy maluch nie ma jeszcze orzeczenia o niepełnosprawności. Zakładał on także objęcie opieką całej rodziny, zaangażowanie rodziców jako partnerów procesu rehabilitacji oraz kompleksową, interdyscyplinarną diagnozę (m.in. psychologiczną), nie tylko problemów wzrokowych – przedstawiła autorka referatu. – Bardzo ważny w tym modelu był fakt pracy zespołowej, ponieważ na osobę niewidomą lub słabowidzącą należy spojrzeć z różnych perspektyw. W każdym momencie rozwoju dziecka może się pojawić problem natury ruchowej, poznawczej, psychicznej, czy np. kłopoty ze słuchem. Każdy ze specjalistów powinien zapewnić wkład merytoryczny w budowę jednolitego programu – dodała.

Dom podstawowym miejscem rehabilitacji
– We wczesnym rozwoju dziecka rehabilitacja powinna być realizowana w jego domu, w naturalnym środowisku – kontynuowała Witarzewska. – Od jakości opieki rodzicielskiej zależy dalszy rozwój dziecka. Nie ma ważniejszej relacji niż relacja dziecko–rodzic. Niestety na opiekę w warunkach domowych, naturalnych, w naszym systemie brakuje środków pieniężnych. Dalsza część rehabilitacji to realizowanie programu terapeutycznego, który jest dopasowany indywidualnie do dziecka, a potrzeby każdego małego pacjenta są różne. Inaczej postępuje się z dzieckiem z zaćmą, które nie ma innych problemów neurologicznych, innym wyzwaniem zaś jest plan pracy i terapii dziecka ze sprzężoną niepełnosprawnością. Dla naszych poradni istotne jest monitorowanie dziecka w późniejszych jego etapach rozwoju i rehabilitacji: przygotowywanie go do przedszkola czy do nauki w szkole – dodała.
– W naszym systemie wsparcia brakuje czasu i możliwości finansowych, by wykonywać zadania nietypowe, czyli niekoniecznie prowadzone w gabinetach. Nie ma jednolitego systemu wsparcia dziecka i jego rodziny, ponieważ pomoc udzielana jest przez różne podmioty (Ministerstwo Edukacji Narodowej, Narodowy Fundusz Zdrowia) oraz dzięki różnego rodzaju programom PFRON. Trzeba mieć świadomość tego, że bywają rodzice, którzy jeżdżą aż w sześć różnych miejsc, by uzyskać terapię dla swojego dziecka. Kolejną kwestią, na którą należy zwrócić uwagę, jest fakt, że często zespół specjalistów, jak np. psychologowie, niestety ze sobą nie współpracuje. Dodatkowo różnych systemów wsparcia jest dużo, ale nie ma jednolitego i spójnego i nie wszystkie placówki zatrudniają specjalistów zajmujących się potrzebami osób słabowidzących i niewidomych (na pewno za mało mamy na rynku tyflopedagogów).
– Jakie z tego wnioski i jakie są nasze postulaty? – pytała prelegentka. – Powinien powstać spójny, przemyślany program rządowy, który we współpracy z organizacjami pozarządowymi będzie opierał się na wypracowanym modelu wsparcia rodzin i dzieci niewidomych i słabowidzących. Niezbędne też jest ujednolicenie zasad finansowania placówek działających w tym obszarze, ponieważ większość z nich jest jednocześnie finansowana z kilku źródeł, kierujących się własnymi przepisami, zasadami czy rozporządzeniami. Następną trudnością jest fakt, że w programach NFZ rehabilitacja narządu wzroku nie jest podzielona ze względu na wiek pacjenta: na dzieci i na osoby dorosłe. Ponadto bardzo niewiele placówek zatrudnia wszystkich specjalistów w tej dziedzinie, więc dobrze by było, żeby powstały ośrodki referencyjne, w których można by diagnozować pacjentów. W ośrodkach tych wydawano by opinie dla innych placówek, tego pełnego zespołu specjalistów nieposiadających – podsumowała swoje wystąpienie Witarzewska.

Dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną
Wystąpienie zatytułowane „Dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną – doświadczenia, problemy, wnioski” przedstawiła Sylwia Tołczyk z Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Dzieci Niewidomych im. Róży Czackiej w Laskach. – W świetle obowiązujących przepisów przez niepełnosprawność sprzężoną należy rozumieć występowanie u dziecka niesłyszącego lub słabosłyszącego, niewidomego lub słabowidzącego, z niepełnosprawnością ruchową (w tym afazją), z niepełnosprawnością intelektualną, z autyzmem, co najmniej jeszcze jednej z wymienionych niepełnosprawności – rozpoczęła swoje wystąpienie Tołczyk.
– Taka definicja niepełnosprawności sprzężonej nie uwzględnia wszystkich niepełnosprawności, chorób, trudności, które w istotny sposób negatywnie wpływają na przebieg rozwoju dziecka (np. padaczki czy chorób genetycznych). Dzieci z takimi trudnościami również wymagają złożonych i specjalistycznych form terapii, wsparcia, natomiast z uwagi na obowiązujące przepisy prawne nie mogą z nich korzystać. Z naszych doświadczeń wynika, że wśród dzieci korzystających ze świadczeń wspomagania rozwoju stale wzrasta odsetek dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną. Niepełnosprawności wzrokowej towarzyszy często niepełnosprawność ruchowa, autyzm, niepełnosprawność intelektualna, przez co dziecko ma trudności w różnych obszarach – przekonywała prelegentka.
– Istotne problemy w pracy z dziećmi z dodatkowymi trudnościami, zgłaszane przez rodziców, pojawiają się już na etapie diagnozy, co wynika z kłopotów w dostępie do placówek medycznych i kompleksowego wsparcia. Im sytuacja dziecka jest bardziej złożona, tym trudniej jest uzyskać adekwatną pomoc. Podobne trudności związane z rozpoznaniem dotyczą procesu diagnozy psychologiczno-pedagogicznej. Jest ona bardzo istotna, bowiem stanowi podstawę do wydawania opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju czy orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego. Na ich podstawie dzieci objęte zostają odpowiednimi formami pomocy w różnych placówkach – dodała Tołczyk.

Spektrum autyzmu
– Niestety w ramach diagnozy psychologiczno-pedagogicznej nie dysponujemy w Polsce odpowiednimi narzędziami diagnostycznymi, które byłyby adekwatne do naszych warunków, rzetelne i znormalizowane. W związku z tym diagnoza często jest nieprecyzyjna i nie stanowi odpowiedniej podstawy do adekwatnego konstruowania programów pomocy dla tych dzieci – dodała prelegentka. – W przypadku dzieci niewidomych i słabowidzących szczególne trudności dotyczą rozpoznawania zaburzeń ze spektrum autyzmu. Diagnoza i terapia takich dzieci wymaga wiedzy i doświadczenia w zakresie tyflopedagogiki. Wielu lekarzy nie podejmuje się stawiania takiego rodzaju diagnoz z uwagi na niepewność co do traktowania niektórych objawów. Podobne trudności pojawiają się w dalszej terapii. Tymczasem diagnoza wymaga terapii, a nie wszystkie ośrodki, które prowadzą terapię dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, są przygotowane na to, żeby na zajęcia przyjmować dzieci niewidome i słabowidzące – podkreśliła specjalistka. – Dzieci z niepełnosprawnością wzrokową potrzebują także odpowiednich form pracy, technik terapeutycznych i pomocy dydaktycznych, które na polskim rynku są trudno dostępne i kosztowne. Jeśli chodzi o różne formy terapii, to bardzo trudno jest rodzicom znaleźć w mniejszych ośrodkach miejsce, gdzie mogą skorzystać z terapii specjalistycznej i profesjonalnie prowadzonej terapii wzroku czy zajęć z orientacji przestrzennej. Dodatkowo nie wszyscy specjaliści pracujący w ośrodkach wczesnego wsparcia rozwoju na terenie kraju posiadają przygotowanie do pracy z dziećmi niewidomymi i słabowidzącymi. A nasze dzieci potrzebują nie tylko zajęć z tyflopedagogiem, ale także z innymi specjalistami (logopedą, psychologiem, rehabilitantem) – przekonywała ekspertka.

Niepełnosprawność sprzężona... i co dalej?
– Dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną i ich rodziny potrzebują również wielospecjalistycznego wsparcia w odpowiednim wymiarze godzin. Z naszych doświadczeń wynika, że obecnie gwarantowany wymiar godzin w ramach wczesnego wspomagania jest niewystarczający, stąd rodzice szukają wsparcia w różnych placówkach i w efekcie tego oddziaływania terapeutyczne są niespójne, a często nawet wzajemnie się wykluczają. Rodziny sięgają też po różne formy terapii, które nie zostały sprawdzone naukowo; jest to niepokojące. Nierzadko rodzice mają poczucie tego, że dostępne możliwości pomocy nie są wystarczające, stąd poszukują alternatywy. Z naszych obserwacji wynika, że korzystnymi formami wsparcia dla rodzin są kilkudniowe pobyty w placówkach specjalistycznych, które zapewniają różne formy terapii i są przygotowane do pracy z dziećmi niewidomymi i słabowidzącymi – kontynuowała Sylwia Tołczyk. – Jakie są nasze wnioski? Aby właściwie wspierać rozwój naszych dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną, istotne jest rozważenie samej definicji tego rodzaju niepełnosprawności. Czy nie należałoby poszerzyć jej o inne trudności, z którymi spotykają się dzieci? Wypadałoby także zmienić proces diagnozy medycznej i psychologiczno-pedagogicznej, stworzyć odpowiednie narzędzia diagnostyczne, a także wszechstronnie kształcić specjalistów, którzy będą ze sobą ściśle współpracować. Konieczne jest też zapewnienie odpowiednich do potrzeb dzieci form wsparcia, przyznanie dzieciom dostatecznej liczby godzin terapeutycznych, a także wypracowanie rozwiązań prawnych umożliwiających członkom rodziny pobyt w placówkach zapewniających wielospecjalistyczną pomoc.