skocz do treści

Pochodnia - Miesięcznik społeczny Polskiego Związku Niewidomych

Rozmaitości

Kompleksowa rehabilitacja to nasz priorytet

27 września 2018 r. w Sejmie miało miejsce bardzo ważne wydarzenie. Parlamentarny Zespół ds. Osób z Niepełnosprawnością Narządu Wzroku oraz Polski Związek Niewidomych zorganizowali konferencję pod patronatem Marszałka Sejmu Marka Kuchcińskiego „Zobaczyć rehabilitację osób niewidomych i słabowidzących”. Współorganizatorami spotkania były Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego, Fundacja Edukacji Nowoczesnej, Fundacja Szansa dla Niewidomych, Fundacja Vis Maior oraz Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących „Tęcza”.

Głównym celem konferencji było przybliżenie parlamentarzystom, przedstawicielom rządu, czym jest rehabilitacja osób z dysfunkcją wzroku. Obecni byli senatorowie, posłowie, przedstawiciele kancelarii Prezydenta RP, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych i dyrektor Biura Pełnomocnika Rządu, przedstawiciele PFRON, Ministerstwa Inwestycji i Rozwoju, Głównego Urzędu Nadzoru Budowlanego, Związku Banków Polskich, Polskiego Komitetu Paraolimpijskiego, a także Zakładu Ubezpieczeń Społecznych.
Spotkanie podzielono na pięć bloków tematycznych, a w każdym z nich przedstawiano zazwyczaj cztery tematy.

Rehabilitacja niezrozumianą potrzebą

– Każda z części tej konferencji została opracowana przez przedstawicieli innych środowisk, organizacji. To pokazuje, że mówimy jednym językiem, że mamy naprawdę na względzie poprawę sytuacji osób niewidzących i niedowidzących – tym krótkim wstępem rozpoczęła konferencję Małgorzata Wypych, poseł i przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. osób z niepełnosprawnością narządu wzroku.
„Rehabilitacja jest dla osób ociemniałych, niewidomych czy słabowidzących – dzieci, młodzieży, dorosłych – ważnym wydarzeniem w ich życiu. Kluczowa w procesie zmniejszania skutków zmniejszania widzenia. Jestem przekonana, że treści merytoryczne pomogą przybliżyć problematykę dostępności do leczenia, rehabilitacji, edukacji i pracy, a także do specjalistycznych urządzeń, które są konieczne do realizacji potrzeb dających szansę osobom z dysfunkcją wzroku na ciekawe i satysfakcjonujące życie. Życzę (…) jak najwięcej wniosków, które przedstawimy parlamentarzystom i przedstawicielom rządu. (…) Proponuję, aby konferencja na temat rehabilitacji osób z dysfunkcją narządu wzroku była wydarzeniem cyklicznym. Abyśmy mogli rozmawiać o tym, co się udało zrobić dla naszego środowiska i jakie są najpilniejsze zagadnienia, które wymagają zmian” – to tylko fragment listu prezes Polskiego Związku Niewidomych, Anny Woźniak-Szymańskiej, który odczytano podczas otwarcia konferencji.

Szereg pytań o rehabilitację

Małgorzata Pacholec, zabierając głos jako dyrektor Instytutu Tyflologicznego PZN, zadała zebranym kilka retorycznych, aczkolwiek kluczowych pytań. – Dlaczego się tutaj spotykamy? Co to znaczy: „rehabilitacja”? Po co ona jest? Komu jest potrzebna? Dlaczego o nią tak walczymy? Często jest procesem niezrozumiałym: zarówno dla decydentów, władz, ale także dla osób, które same tracą wzrok. Mam nadzieję, że wielu z nas – powiem przewrotnie – zobaczy podczas konferencji rehabilitację w nieco innym świetle. Mimo rozwoju medycyny ludzie ciągle tracą wzrok. Im jesteśmy starsi, tym częściej ten wzrok tracimy z powodu wielu różnych chorób. Każde z tych schorzeń powoduje w inny sposób naszą niepełnosprawność, przez co stajemy się zależni od innych. Ta korelacja jest tragedią osobistą każdego z nas, ale również naszych bliskich. Amerykanie już dawno temu doszli do wniosku, że każdy dolar wydany na rehabilitację zwraca się kilkukrotnie. Każda złotówka wydana na rehabilitację (którą rozumiemy jako proces maksymalnego usprawnienia człowieka) będzie dobrym kierunkiem. Co ważne, rehabilitacja musi być odpowiednio dobrana. Nie może być pewnym schematem, który przykładamy do każdego, bo wtedy działanie to będzie nieskuteczne. Musi być szyta na miarę wieku, dysfunkcji, tego, gdzie kto mieszka – zakończyła Małgorzata Pacholec.

Polacy mają problem ze wzrokiem
– Dla mnie rehabilitacja to moja pasja, mój zawód – w ten sposób rozpoczęła swoje wystąpienie Elżbieta Oleksiak, kierownik Centrum Rehabilitacji PZN. – Czy wiemy, ilu Polaków ma poważne problemy ze wzrokiem? Według danych z Głównego Urzędu Statystycznego, opublikowanych w 2016 r., na schorzenia wzroku cierpi 2,8 mln Polaków, co daje 7,3% populacji naszego kraju. 42 tys. zadeklarowało, że w ogóle nie widzi, a prawie milion osób czyta z dużą trudnością bądź nie widzi w ogóle druku w gazecie (ponad 35% populacji). W 2017 r. PZN liczył ponad 40 tys. członków, całkowicie niewidomi stanowią ponad 5%, rocznie zaś przyjmowanych jest ok. 2 tys. nowych członków. Dane te wskazują na to, że widzenie pogarsza się z wiekiem, wynika to też z progresywnego charakteru schorzeń wzroku. Czym jest więc rehabilitacja osób z dysfunkcją narządu wzroku? To przywrócenie, w jak największym stopniu, samodzielności, niezależności w różnych sferach życia – wyjaśniła Elżbieta Oleksiak

Katalog usług rehabilitacyjnych

Według Elżbiety Oleksiak katalog usług rehabilitacyjnych powinien obejmować usługi informacyjne i doradcze, podstawowe usługi rehabilitacyjne i specjalistyczne. Co należy do tych podstawowych usług? Rehabilitacja psychologiczna ma doprowadzić do tego, że pacjent zaakceptuje ślepotę i odnajdzie sens życia. Kolejny element podstawowej rehabilitacji to zajęcia z czynności życia codziennego, takich gotowanie, pranie, sprzątanie. W nowej sytuacji osoba niewidoma musi się ich ponownie nauczyć. Nie można zapomnieć o orientacji przestrzennej pacjenta; ważną usługą rehabilitacyjną jest nauka samodzielnego, bezpiecznego i skutecznego poruszania się z białą laską, ale także z wykorzystaniem telefonów komórkowych z odpowiednim oprogramowaniem i przy pomocy przewodnika.
Kolejny element rehabilitacji to usprawnianie widzenia osób posiadających nawet niewielkie resztki wzroku. Z tym wiąże się zdiagnozowanie pacjentów, a potem wprowadzenie odpowiednich ćwiczeń. Należy też wspomnieć o wszelkiego rodzaju pomocach optycznych, lampach, okularach z filtrem. Nie może zabraknąć nauki różnych technik komunikacji: pisma Braille’a, używania powiększonego druku, konsultacji tyfloinformatycznych. Wszystko to mieści się w podstawowej rehabilitacji.
Nie można zapomnieć, że osoby z niepełnosprawnością mają często różne dodatkowe ograniczenia. Wówczas rehabilitacja musi łączyć różne elementy: leczenie czy poradnictwo (rehabilitacja specjalistyczna). Taki sposób postępowania dotyczy np. osób niewidomych chorych na cukrzycę czy stwardnienie rozsiane. Czego wymaga każdy rodzaj rehabilitacji? Specjalistycznego sprzętu oraz kadry różnorodnych tyflospecjalistów. Potrzeba także przygotowania środowiska społecznego do współdziałania i współżycia z osobą z dysfunkcją wzroku. Niezbędny jest dostęp do przestrzeni społecznej, dóbr kultury, informacji, uczestnictwa w życiu publicznym dla osób z uszkodzonym wzrokiem. Czas na najważniejsze wnioski. Po pierwsze: nie ma państwowego systemu rehabilitacji osób niewidomych i słabowidzących. Po drugie: brakuje uznanych standardów rehabilitacji dzieci, młodzieży, dorosłych. Po trzecie: rehabilitacja podstawowa nieustannie prowadzona jest w ramach projektów, co prowadzi do niedostatecznej jakości świadczonych usług, do niewłaściwego czasu rehabilitacji, wręcz wymuszonego sposobem dystrybucji przyznanych środków. Po czwarte: brak właściwych uregulowań prawnych. Potrzebna też jest stała, systematyczna profilaktyka utraty wzroku oraz praca nad systemem orzekania.
– Rehabilitacja nie jest prosta. Ludzie po utracie wzroku wcale się do niej nie garną. Doprowadzenie do tego, by osoba niewidoma umiała się cieszyć życiem, by przekonała się, że jest to możliwe pomimo braku wzroku; by umiała przekonywać o tym innych, jest najważniejszym i nadrzędnym celem w rehabilitacji – podsumowała swoje wystąpienie Elżbieta Oleksiak.

Kompleksowa rehabilitacja

– Świat jest światem ludzi widzących. Rzeczywiście, kiedy osoba niewidoma straci wzrok, to na samym początku nie wie, w jaki sposób w różne miejsca dotrzeć, jak wykonać wiele czynności. Świat takiej osobie wali się na głowę… i z tego trzeba się pozbierać – przekonywała w swojej prelekcji, rozpoczynającej pierwszy blok tematyczny „Rehabilitacja – konieczność czy luksus?”, Jolanta Kramarz z Fundacji Vis Maior. Według prelegentki osoba niewidoma może żyć samodzielnie, ale tylko wtedy, kiedy nauczy się funkcjonować za pomocą swoich sprawnych zmysłów. Do tego potrzebna jest rehabilitacja, która najlepiej, żeby rozpoczęła się tuż po utracie widzenia.
Środki finansowe przeznaczone na rehabilitację kilkukrotnie się zwracają: osoba zrehabilitowana zostaje „zwrócona” społeczeństwu, może ona dalej funkcjonować w sposób odpowiedzialny, nawet jeśli wymaga wsparcia od państwa. Płaci podatki, może pracować.
Rehabilitacja powinna obejmować różnego rodzaju obszary: psychologiczny, obszar poruszania się (na początku z białą laską) tak, aby taka osoba mogła odnaleźć się w przestrzeni i by mogła ją zrozumieć. Trzeba także nauczyć się czytania. Brajl coraz częściej zostaje zastępowany przez różnego rodzaju sprzęt elektroniczny, komputery, urządzenia mobilne, które pomagają w poruszaniu się, codziennym funkcjonowaniu, dostępie do informacji w różnych miejscach (w tym na ulicy). Sukcesem rehabilitacji jest, kiedy osoba niewidoma staje się bardzo samodzielna i potrafi poruszać się w miejscach zupełnie nieznanych, w różnych obcych przestrzeniach. Nieustannie należy się doskonalić w obsłudze komputera (posługiwanie się klawiaturą, korzystanie z programów asystujących – programów udźwiękawiających system operacyjny komputera, a także programów powiększających).

Od leczenia do rehabilitacji

– Bardzo często jest tak, że osoba, która straciła wzrok, opuszczając gabinet okulistyczny, dowiaduje się, że już nie ma dla niej żadnej szansy. Brakuje natomiast informacji, że w takiej sytuacji da się żyć – rozpoczęła swoje wystąpienie Magdalena Raczyńska z Vis Maior. – Niewidomy wówczas nie wie, gdzie szukać wsparcia. Jeśli taka osoba nie ma w swoim otoczeniu ludzi, którzy będą ją wspierali mądrze, to może się zdarzyć, że na długi czas, na długie lata niewidomy zamknie się w domu. Lekarze leczą, próbują różnych metod, ale nierzadko nie informują, że ostatecznie nie można zahamować postępu choroby i z czasem pacjent i tak wzrok straci. Chory nie dostaje też informacji, gdzie może szukać wsparcia, jak może sobie pomóc, kiedy widzi gorzej; gdzie może się nauczyć używania np. powiększalników, lup, komputerów w odpowiedni sposób.
Postulaty? Po pierwsze: lekarze okuliści powinni przechodzić szkolenia, na których zdobędą wiedzę o tym, jak rozmawiać z pacjentem (np. jak poinformować pacjenta, że straci wzrok). Ważne jest, żeby lekarze także posiadali wiedzę i informacje, gdzie takiego chorego kierować. Do jakiej instytucji, placówki powinien się skierować, żeby uzyskać pomoc. Po drugie: niewidomy pacjent powinien otrzymać wsparcie już na oddziale szpitalnym. Trzecia kwestia: często spotykamy się z osobami słabowidzącymi bądź niewidomymi, które nie mają orzeczenia o niepełnosprawności. Wówczas taka osoba nie może uzyskać wsparcia, bo każda instytucja, która dofinansowuje, wymaga okazania takiego orzeczenia – zaznaczyła Magdalena Raczyńska.

Rehabilitacja świadczeniem gwarantowanym

Kolejna osoba, Teresa Kłys (dyrektor Poradni Leczniczo-Rehabilitacyjnej PZN), przybliżyła słuchaczom kwestię świadczeń gwarantowanych. Czym ono jest? To świadczenie opieki zdrowotnej, finansowane bądź współfinansowane ze środków publicznych. Świadczeniobiorcy (pacjenci) mają prawo do świadczeń opieki zdrowotnej, których celem jest zachowanie zdrowia, zapobieganie chorobom, urazom; wczesne wykrywanie chorób; leczenie; pielęgnacja oraz zapobieganie niepełnosprawności i jej ograniczanie.
Rehabilitacja osób z dysfunkcją wzroku jest procesem składającym się z serii ocen diagnostycznych i cyklu ćwiczeń w zależności od potrzeb indywidualnych pacjenta, wieku i czasu powstania dysfunkcji. Najważniejszym celem rehabilitacji jest to, żeby nauczyć pacjenta radzenia sobie w różnych sytuacjach z wykorzystaniem pozostałych resztek wzroku bądź metodami bezwzrokowymi.
Rehabilitacją powinien być objęty każdy, komu nie wystarcza już korekcja okularowa. Nie może on już samodzielnie czytać, występują problemy w samodzielnym poruszaniu się, wykonywaniu codziennych czynności, pojawiają się także problemy z adaptacją światła. W ramach świadczeń gwarantowanych uprawnionymi do kierowania pacjentów na rehabilitację są lekarz okulista, neurolog lub rehabilitant.
Już co czwarty Polak ma poważne problemy ze wzrokiem. Blisko 5 mln osób posiada orzeczenie o niepełnosprawności. Osoby z orzeczeniem z powodu narządu wzroku stanowią 35% wszystkich niepełnosprawnych według danych GUS.

Sprzężona niepełnosprawność przez całe życie

– Zdarza się, że niepełnosprawności wzrokowej towarzyszy także innego rodzaju niepełnosprawność (np. ruchowa czy słuchowa) – stwierdziły Małgorzata Książek z TPG oraz Elżbieta Paradowska z APS, kolejne prelegentki pierwszego bloku konferencyjnych wystąpień – Na świecie zauważa się tendencję wzrostu, zachodzą zmiany w obrazie populacji osób z niepełnosprawnością. Obserwujemy wzrost liczby osób z niepełnosprawnością sprzężoną w różnych kategoriach, w tym osób głuchoniewidomych. Im większa jest złożoność zaburzeń, tym większa jest potrzeba indywidualnego, specjalistycznego podejścia Niezwykle ważna jest w tym przypadku ciągłość rehabilitacji: od urodzenia aż do późnej starości – podsumowały prelegentki.

„Zejdziemy na psy”

– Pies przewodnik to nie jest GPS. Praca osoby niewidomej z psem to jest współpraca – zauważyła Joanna Witkowska z Fundacji Pies Przewodnik, kolejna prelegentka. – Szefem tego duetu jest człowiek i to on wydaje psu komendy związane z kierunkiem, a pies je mądrze wykonuje. Do osoby niewidomej należy „gdzie iść”, do psa – „jak iść”. Zwierzę potrafi odnaleźć różne punkty w przestrzeni (np. drzwi do budynku, do środków komunikacji, schody), ale posiada też bardzo ważną umiejętność, tj. „wyuczone nieposłuszeństwo”. Na czym ona polega? Jeśli zostanie wydana komenda wejścia na ulicę, ale nie usłyszymy np. roweru, to pies może uznać to za niebezpieczne i odmówić wykonania komendy. Jednakże trzeba podkreślić, że do takiej współpracy z psem potrzebne są orientacja w terenie i rozumienie przestrzeni.
Psy przewodniki dawane są osobom pełnoletnim, aktywnym, samodzielnym, które mają odpowiednie warunki finansowe i mieszkaniowe do utrzymania psa. Nie dajemy psów „osobom na zakrętach”, czyli np. studentom rozpoczynającym właśnie studia. Postulaty? Brakuje odpowiedniej infrastruktury, hodowli, z której można by pozyskiwać psy od dobrych rodziców. Potrzebny jest także system szkolenia psów. I ostatnia kwestia – należy wnioskować o systemowe, a nie projektowe finansowanie – uzupełniła Joanna Witkowska.