skocz do treści

Pochodnia - Miesięcznik społeczny Polskiego Związku Niewidomych

Zagranica

Widzieć źle, czuć się dobrze Anna Powierża

Nie ma międzynarodowych standardów profesjonalnej rehabilitacji wzroku, brakuje zweryfikowanego modelu wsparcia dla osób słabowidzących. Z myślą o tym, by to zmienić, Europejska Unia Niewidomych (EBU) po raz pierwszy w historii zorganizowała konferencję dotyczącą rehabilitacji osób słabowidzących. Odbyła się ona w dniach 14-17 czerwca, w Słowenii, w miejscowości uzdrowiskowej Laško, pięknie położonej w dolinie rzeki Savinja.

Miniona konferencja to nie tylko pierwszy krok do wypracowania standardów rehabilitacji dla tej szczególnej grupy, które z czasem można byłoby wprowadzać w całej Europie. Jej celem była również wymiana doświadczeń i informacji na temat wsparcia dla osób słabowidzących, dzieci, młodzieży i osób dorosłych w różnych krajach.

Lepiej być słabowidzącym czy nieszczęśliwym?
Podczas spotkania wiele mówiono o prawach osób słabowidzących do pełnego życia w świecie, który jest otwarty i dostępny, gdzie normalne staje się pełne uczestnictwo w życiu obywatelskim, społecznym, zawodowym, rodzinnym i osobistym.
„Moje oczy są złe, ale ja jestem dobry” – to cytat z książki pt. „Widzieć źle, czuć się dobrze”, który stał się mottem dla doktora Kristera Indego – jednego z prelegentów, absolwenta studiów licencjackich i wizualnych, który w wieku 20 lat stał się osobą słabowidzącą. Inde pracował jako dyrektor i instruktor rehabilitacji wzroku, opublikował dużą liczbę książek i artykułów na temat szkoleń i wizji rehabilitacji. Dziś jest popularnym wykładowcą, a jego metody są praktykowane w wielu krajach na całym świecie. Podczas konferencji mówił o optometrycznej rehabilitacji we wszystkich grupach wiekowych. Podkreślił, że jest to sztuka pracy zespołowej w profesjonalnym usprawnianiu widzenia. Jak w telewizyjnym talk-show zadawał pytania, prosząc o dokonanie wyboru: czy lepiej być słabowidzącym, czy nieszczęśliwym, niekochanym? Podkreślał, że na człowieka z dysfunkcją wzroku nie należy patrzeć jak na osobę z uszczerbkiem widzenia, tylko brać pod uwagę cały jego dobrostan. I że jest wiele wartości ważniejszych w życiu człowieka niż brak wzroku.
Barwną postacią wśród prelegentów był również pełen energii Włoch – Dario Sorgato, założyciel organizacji Noisy Vision, u którego w wieku 16 lat zdiagnozowano Zespół Ushera. Opowiedział on o projekcie, w ramach którego odbyły się europejskie warsztaty związane głównie z trekkingiem górskim. Aby podnosić świadomość na temat możliwości innych zmysłów i promować aktywność dla osób z wadami wzroku i słuchu, Sorgato zainicjował w 2014 r. w Helsinkach kampanię informacyjną Yellow the World (Pokolorujmy świat na żółto), która stała się motywacją do wzięcia udziału w Everest Base Camp, dotarcia do centralnych kraterów Etny czy islandzkich wulkanów. W 2016 i 2018 roku Włoch towarzyszył 12 osobom z niepełnosprawnością wzroku z całej Europy podczas 7-dniowej wycieczki z Bolonii do Florencji – o czym również barwnie opowiadał.

Wsparcie na miarę potrzeb
– W Europie żyje około 30 milionów osób słabowidzących i liczba ta ciągle rośnie – tak rozpoczęła swe wystąpienie Barbara Martin Muñoz, wiceprezes EBU. Następnie omówiła strukturę organizacyjną i cele realizowane przez Europejską Unię Niewidomych oraz opowiedziała, jak różnią się usługi świadczone dla osób słabowidzących w różnych państwach członkowskich EBU. Oczywiście różne są też potrzeby tych osób, i to nie tylko w zależności od kraju, w którym żyją, ale przede wszystkim – od różnie się objawiających problemów wzrokowych. Widać to było doskonale w filmie na temat różnorodności potrzeb wynikających ze skutków słabego widzenia zaprezentowanym podczas konferencji.
Wsparcie powinno być więc zindywidualizowane. Ale i kompleksowe. Podczas konferencji pojawiły się przykłady pomocy na szerszą skalę. Choćby działania Kliniki Okulistycznej w Uniwersyteckim Centrum Medycznym w Lublanie, gdzie w 2017 r. powołano Narodowe Centrum CRSS (NC CRSS), które rozpoczęło działania w oparciu o doświadczenie i wyniki przeprowadzonego projektu pilotażowego. Centrum umożliwia leczenie i interdyscyplinarną rehabilitację osób niewidomych i słabowidzących. W placówce istnieje multidyscyplinarny zespół złożony z ekspertów: okulisty, pielęgniarki, instruktora orientacji przestrzennej i czynności życia codziennego, psychologa i pracownika socjalnego. Kierowanie do tego Centrum odbywa się wyłącznie przez okulistów. Pacjentami są osoby słabowidzące lub niewidome, dzieci, a także osoby dorosłe.

Rehabilitacja w praktyce
Jak pracować, by poprawić jakość widzenia lub funkcjonowania osób słabowidzących? Z jakich narzędzi warto korzystać? Na co zwrócić uwagę? – rehabilitanci wzroku z poszczególnych krajów dzielili się swoją wiedzą, doświadczeniem i spostrzeżeniami.
Optometrystka ze Szwajcarii, Susanne Trefzer, przedstawiła proste narzędzia: karty słowne, tekst pionowy, pojedyncze litery lub symbole różnej wielkości itp. do testowania ostrości wzroku i do treningu widzenia ekscentrycznego przez pacjentów z ograniczonym polem widzenia. Poinformowała uczestników, że w trzech krajach współpracujących ze sobą: Austrii, Niemczech i Szwajcarii realizowany jest projekt, w ramach którego szkoleni są specjaliści w zakresie rehabilitacji osób słabowidzących: orientacji i mobilności, codziennych umiejętności życiowych i słabego widzenia.
Optometrystka z Holandii mówiła na temat zmęczenia wzroku, o objawach, przyczynach i konsekwencjach, jak również o strategiach radzenia sobie z tym problemem. Badania, które przeprowadziła, pokazały, że zmęczenie może mieć zasadnicze znaczenie dla sposobu, w jaki pacjenci reagują na utratę wzroku, dostosowują się do niej i kompensują sobie jej skutki. – Odczucia zmęczenia są subiektywne, uzależnione od możliwości pacjentów – mówiła, wskazując na zindywidualizowane podejście.
Podczas drugiego dnia konferencji odbywały się warsztaty „Rehabilitacja w praktyce” oraz „Usprawnianie widzenia”. Poruszano tematy tworzenia wsparcia i zarządzania nim dla różnych grup wiekowych: inicjowanie klubów, grup zainteresowań, przygotowywanie ciekawych programów i pomysłów na aktywność i wykorzystywanie czasu wolnego.

Międzynarodowe spotkania są potrzebne
W pierwszej Europejskiej Konferencji dla Osób Słabowidzących wzięło udział kilkadziesiąt osób reprezentujących 24 kraje. Uczestnikami byli pracownicy rehabilitacji, optometryści, okuliści, tyflopedagodzy, osoby propagujące prawa osób niepełnosprawnych, osoby słabowidzące oraz osoby młode, które szczególnie interesują się tematyką dysfunkcji wzroku. Prelegentami byli eksperci organizacji zrzeszonych w EBU oraz specjaliści w dziedzinach: rehabilitacji, okulistyki, optometrii, dostępności i dziedzin pokrewnych.
Główne tematy poruszane na konferencji to: prezentacja usług świadczonych dla osób słabowidzących w różnych krajach, rola lekarzy okulistów w zakresie wdrażania standardów rehabilitacji, potrzeba odpowiednio wyszkolonych ekspertów w zakresie wad i zmęczenia wzroku, międzynarodowe standardy rehabilitacji wzroku zaprezentowane przez Światową Organizację Zdrowia, prowadzenie kampanii świadomości i dostępności, projektowanie dostępnego środowiska dla słabowidzących studentów, wsparcia w znalezieniu i utrzymaniu przez nich pracy.
Konferencja ta pokazała, że warto wymieniać się informacjami, dzielić doświadczeniami oraz wzajemnie się inspirować i motywować. Zapewne wielu uczestników wróciło do swoich krajów z pomysłami na nowe działania na rzecz osób słabowidzących i będzie teraz poszukiwać możliwości ich realizacji.
Na zakończenie organizatorzy spotkania poinformowali, że w dniach 12-16 lipca 2020 r. w Dublinie w Irlandii odbędzie się XIII Międzynarodowa Konferencja Vision, którą poprowadzi grupa patronackich organizacji świadczących usługi dla osób słabowidzących w Republice Irlandii.