skocz do treści

Pochodnia - Miesięcznik społeczny Polskiego Związku Niewidomych

Aktualności

Być mamą, być tatą Marta i Rafał Kanarek

Dziecko to bez wątpienia piękny dar. Ale ten dar wywraca całe życie do góry nogami. Więc decyzja o podjęciu się tak odpowiedzialnego zadania, jakim jest rodzicielstwo, powinna być przemyślana. My mamy dwoje małych dzieci, bycie ich rodzicami to niesamowite doświadczenie, okazja, by odkryć coś nowego, to taka nasza niekończąca się podróż w nieznane.
By ta podróż zakończyła się sukcesem, to przed podjęciem decyzji o posiadaniu dziecka, warto przeanalizować plusy i minusy. Oczywiście, na narodziny i śmierć nie ma odpowiedniego momentu, wszystkiego w życiu i tak się nie zaplanuje, ale na przyjście na świat nowego człowieka można się trochę przygotować.
Zacząć należałoby chyba od tego, z jakiego powodu chcemy (lub nie chcemy) mieć dzieci. Osoby niewidome muszą do długiej listy „za i przeciw” dodać kilka dodatkowych powodów. I tu warto odpowiedzieć sobie na kilka pytań: Czy mimo wielu przeciwności i ograniczeń, dam radę wychować dziecko? Czy mam obciążenia genetyczne, a jeśli tak, to czy poradzę sobie, gdy moja pociecha odziedziczy po mnie chorobę? Albo – z drugiej strony, jeśli potomstwo będzie widzieć dobrze – czy potrafię otworzyć się na ludzi widzących?
Jeśli dziecko będzie miało dwoje niewidomych rodziców, będzie żyć na granicy dwóch sposobów funkcjonowania – w ciemności i jasności. Tak właśnie jest w przypadku naszej Emilki i Jacka. O wszystkim oczywiście nie opowiemy, bo też nie o to w tym artykule chodzi. Zresztą każdy ma na pewno inne doświadczenia w tej materii. Dobrze by było, gdyby głos w dyskusji zabrali też inni rodzice, podzielili się swoimi historiami, refleksjami. Na przykład tacy, którzy nie mieli Internetu i innych gadżetów, a wychowali dzieci na wspaniałych, dobrych i mądrych ludzi. Bo według nas to największe osiągnięcie, wszystkie sukcesy zawodowe przy tym bledną.

Początki bywają trudne
Decyzję o tym, czy chcemy mieć dzieci, mieliśmy już dawno przemyślaną. Oczywiście, gdy narodziny córki stały się faktem, wiele naszych teorii legło w gruzach, zostaliśmy wrzuceni na głęboką wodę – w cudowną podróż z Emilką. Zaczęła się ona w pewien zimowy poranek o 4:45 (patrz: artykuł „Rodzicielstwo w ciemności” opublikowany w styczniowym numerze „Pochodni” z 2010 roku). Oczywiście przed porodem wiedzieliśmy, że lepiej jest się przygotować. W tym czasie, mimo że Internet był rozwinięty, to dostępnych materiałów było mniej niż dziś. Owszem, dostaliśmy stos poradników, inne kupiliśmy, ale żaden z nich nie skupiał się na potrzebach osób niewidomych, dopiero po latach znaleźliśmy poradnik dla niewidomych rodziców, który dawno, dawno temu został wydany w PZN. Na szczęście od niedawna ze strony http://pzn.org.pl/byc-mama-byc-tata-poradnik-dla-niewidomych-rodzicow/ można pobrać publikację pt. „Być Mamą, być Tatą. Poradnik dla niewidomych rodziców”, który w prosty sposób przybliża przyszłym rodzicom wiele trudnych zagadnień.

Idzie nowe
Choć od lat chcieliśmy mieć dzieci, to rodzicielstwo było dla nas wielką niewiadomą. Gdy więc nasza córka przyszła na świat, wszystko uległo radykalnej zmianie. Świadomość, że jest nas więcej, z początku była trudna do przyjęcia. Na szczęście na początku tej drogi znaleźliśmy kilka pomocnych dłoni. Jedne były przez nas mile widziane, z innymi trzeba było trochę powalczyć, by od razu ustalić granice. Wiedzieliśmy, że na początku musimy być stanowczy, by osoby widzące, np. nadopiekuńczy dziadkowie, nie próbowały przejąć inicjatywy. Podobnie było również, gdy chodziliśmy z córką do lekarza, przy wejściu do gabinetu wyraźnie zwracaliśmy uwagę, że to my jesteśmy rodzicami i to my udzielamy informacji i podejmujemy decyzje.
Po porodzie wielu czynności trzeba było się nauczyć, wypracować swój sposób odmierzania mleka czy leków, organizacji czasu i spacerów oraz wyboru nosidełka. Mijały miesiące i pierwsze lata, a przecież wiedzieliśmy, że kontakt tylko z niewidomymi rodzicami nie będzie dla córki odpowiedni, przecież istnieje jeszcze ten cały widzialny świat, który otwiera się przed nią. Chcieliśmy, by jak najszybciej córka znalazła się wśród widzących rówieśników. Gdy odwiedzała nas osoba widząca, zarzucaliśmy ją wieloma pytaniami, chcieliśmy wiedzieć o ewentualnych błędach i możliwościach ich korygowania. W tym czasie staraliśmy się dobrać zabawki w taki sposób, by były one dla nas dostępne. Na szczęście roczne dziecko potrzebuje takiego zestawu, który osobom niewidomym nie przysparza wielu kłopotów. Problemem oczywiście mogły być tradycyjne książeczki, które trudno odczytać, skanując ich kolorowe kartki. Mimo to kupowaliśmy córce wiele książeczek, a widzący znajomi, rodzina, je czytali. Pożyczaliśmy również książeczki z nadrukowaną treścią w brajlu. Z początku się nie sprawdzały. Maluch, ciekawy, co znajduje się na obrazku, utrudniał czytanie brajlem.
Marta: gdy dowiedziałam się, że urodzę synka byłam bardzo szczęśliwa. Od początku chciałam mieć chłopczyka, dlatego podjęcie się opieki nad kolejnym dzieckiem nie było dla mnie tak dużym stresem jak przy pierwszym. Oczywiście bywały i chwile zwątpienia, ale nie znamy rodzica, który nie ma ochoty posłać czasem swoich dzieci w kosmos.
Gdy córka miała prawie 3 lata, zapisaliśmy ją do klubu przedszkolaka w ognisku pracy pozaszkolnej, blisko naszego domu. Byliśmy również zgodni, że pójdzie do przedszkola. Na szczęście kilku znajomych również posłało tam swoje dzieci, dzięki temu adaptacja do nowego miejsca była pewnie dla Emilki łatwiejsza.

Zaznacz swoją obecność
Gdy córka zaczęła wchodzić w świat edukacji, czy to w wyżej wspomnianym klubie, czy potem w przedszkolu, od samego początku prosiliśmy o rozmowę i pewnie bardziej niż inni rodzice, interesowaliśmy się tym, co się dzieje. Chcąc uniknąć przykrych niedogodności, wychodziliśmy z inicjatywą i sami proponowaliśmy dostępne rozwiązania. Owszem, zdarzały się różne niezręczne sytuacje.
Rafał: Któregoś dnia, gdy odbierałem córkę, zapytałem panią, czy są jakieś nowe ogłoszenia, w odpowiedzi usłyszałem, by przeczytać kartkę, która wisi na tablicy. Długo też staraliśmy się, by otrzymywać informacje mailem. Czasem zadziałało, innym razem nie. Na szczęście po jakimś czasie udało się i w przedszkolu córki wszyscy rodzice otrzymywali informacje mailem. Podobnie było z wprowadzonym systemem kontroli: karty magnetyczne dzieci, ułożone w porządku alfabetycznym, były umieszczone w stojaku na ścianie. Uzgodniliśmy więc, że nasza karta będzie na stałym miejscu, dodatkowo została inaczej oznaczona.
Istotną kwestią jest oczywiście ubiór, przede wszystkim na specjalne okazje. W takiej sytuacji uważaliśmy za konieczne upewnić się, czy dany strój będzie odpowiedni, choć w przypadku przedstawień wymagania były jasno określone. Te pierwsze 3 lata były dla nas prawdziwym testem, zwłaszcza że co roku w przedszkolu dochodziło do wielu mniej lub bardziej przyjemnych zmian. Mimo że wybraliśmy przedszkole integracyjne, które powinno być bardziej otwarte na osoby niepełnosprawne, to droga nie była taka łatwa. Niektóre rozwiązania od razu zadziałały, o inne, np. informacje przesyłane mailem, trzeba było walczyć przez cały czas.

Witaj szkoło!
Wybierając szkołę, byliśmy zgodni, że nie będzie to placówka integracyjna, gdyż doświadczenia wyniesione z przedszkola nie przekonywały nas do słuszności takiego wyboru. Chcieliśmy spróbować czegoś innego, zobaczyć, jak jest w szkole ogólnodostępnej. Niestety ta rejonowa nie spełniała naszych oczekiwań, a o wielu w okolicy nie mieliśmy pojęcia. Na dodatek nasz rok był trudny, bo z powodu zamieszania związanego z posyłaniem sześciolatków do szkół mieliśmy trudniejszy wybór. Odnosiliśmy wrażenie, że nikt nas w przedszkolu nie chce. Przecież uczeń I klasy to szczęśliwy sześciolatek – jak można było wyczytać w ulotkach.
Na szczęście po świętach Bożego Narodzenia w 2015 r. otrzymaliśmy dodatkowy prezent – podpis prezydenta pod ustawą znoszącą obowiązek edukacji szkolnej dzieci sześcioletnich, wreszcie mieliśmy jasną sytuację i wybór. I choć przedszkole chciało wypchnąć wszystkie dzieci do pierwszej klasy, to nie byliśmy przekonani o słuszności tego rozwiązania.

A może samo 0?
Po nieudanej próbie zostawienia córki w przedszkolnej zerówce, zdecydowaliśmy się na szkołę. Myślimy, że to był strzał w dziesiątkę. Po kilku nieprzespanych nocach i analizowaniu wszystkich za i przeciw, przeglądając strony, znaleźliśmy szkołę, która, jak na standardy szkół publicznych, miała bardzo rozbudowany serwis. Zaproszenie na dzień otwarty zachęcało, by spróbować. Mając wciąż mętlik w głowie, zdecydowaliśmy się pójść za ciosem.
Rafał: wyposażony w nawigację, by w dzień otwarty nie błądzić z córką, sprawdziłem, jak dotrzeć do szkoły. A na właściwe spotkanie poszedłem już spokojny, nie przejmując się za bardzo nową trasą.
Zgodnie z obecnym prawem, zapis do zerówki szkolnej traktowany jest jak zapis do przedszkola, to swego rodzaju wytrych dla niepełnosprawnych rodziców, którzy chcą mieć pewność, że dziecko pójdzie do wybranej szkoły. W przypadku rekrutacji do 1 klasy szkoły podstawowej niepełnosprawny rodzic dostaje tylko 1 punkt.
Po podjęciu decyzji wiedzieliśmy, że zapisując dziecko, będziemy pewnie musieli nauczyć personel, jak z nami współpracować. Zaczęło się od sekretariatu, w którym składaliśmy papiery, i gotowi na pierwszy dzwonek, zjawiliśmy się z córą 1 września. W myśl zasady, że to my pierwsi musimy podejść, zaproponowaliśmy współpracę, jasno określiliśmy swoje możliwości i poprosiliśmy, by nas informować, jeśli pojawią się jakieś problemy. Tu chcielibyśmy się podzielić dwiema sytuacjami, które mogą być dyskusyjne.
Rafał: Pierwsza sytuacja dotyczyła rozmowy z panią. Zapytałem, gdzie jest stołówka, bo chciałem zapłacić za obiady. Pani odruchowo powiedziała córce, by mnie tam zaprowadziła. Od razu powiedziałem, że dziecko nie wie, gdzie owa stołówka się znajduje i gdy byliśmy z dala od dzieci, wytłumaczyłem pani, że nie chcę obciążać Emilki w taki sposób.
Innym razem pani wkleiła informację do dzienniczka. Córka, gdy podała nam dzienniczek, powiedziała, że jest kartka, ale nam jej nie przeczyta – wiedziała, że będziemy w stanie ją rozszyfrować za pomocą smartfona. Nie odebraliśmy tego jako braku chęci pomocy, ale wiarę w nasze możliwości.

Idzie nowe
Zerówka szkolna to naszym zdaniem dobry sposób, by dać się poznać, sprawdzić, na ile wybrana szkoła będzie gotowa do współpracy i w razie problemów zapisać do innej placówki. Gdy wiedzieliśmy, że zaiskrzyło między panią a córką i że współpraca nie jest zła, zdecydowaliśmy, że zostawimy Emilkę w 1 klasie. Na szczęście lub nieszczęście zaczął funkcjonować dziennik elektroniczny (Librus), do którego rodzic ma dostęp. Aplikacja, choć nie do końca dostępna, pozwala śledzić postępy, ogłoszenia, informacje o ocenach itp. Librus, choć nie jest rozwiązaniem idealnym, bo minimalizuje kontakt z wychowawcą, pozwala osobie niewidomej zorientować się, co się dzieje w szkole. Obecnie na progu wakacji miło wiedzieć, że osiągnięcia córki imponują, a syn, choć jest w innym przedszkolu, będzie już dalej szedł tą samą drogą.

Po pierwsze bezpieczeństwo
Szkoła i edukacja to jednak nie wszystko. Gdy dzieci stawiały pierwsze kroki, musieliśmy zwrócić uwagę na wiele rzeczy. Kiedyś jedna z doświadczonych niewidomych mam, powiedziała, że dziecko będąc pod opieką rodzica, który nie widzi, nie zrobi sobie krzywdy. Po części to się u nas sprawdzało, bo wypadki zdarzały się częściej, gdy obok nas była osoba widząca. Dlatego też przed wyjściem na rower, spacer lub plac zabaw konieczne było ustalenie pewnych reguł. Gdy wychodzimy z dziećmi, przed wejściem do autobusu lub wyjściem z danego budynku liczymy wszystkich, by mieć pewność, że nikt się nie zgubił. Nie chcieliśmy uwiązywać dzwoneczków na szyjach dzieci. Choć pewnie jakiś system dodatkowej kontroli syna wdrożymy, bo młodziak jest zbyt ruchliwy i chadza swoimi drogami.
Marta: nie jestem taką ryzykantką jak Rafał i gdy chcę wyjść z dzieckiem, muszę mieć pewność, że jest ono przy mnie. Gdy dzieci pod opieką Rafała biegają po chodniku, serce mi staje w gardle. Z synkiem mamy inne problemy niż z córką. Jego ciekawość i otwartość, a przede wszystkim inny, męski punkt widzenia, sprawiają, że niektóre wypracowane z Emilką zasady nie zawsze działają. Jacek w każdej chwili próbuje uciekać i po swojemu eksplorować nieznany świat, nie myśląc przy tym o zagrożeniach. W takich sytuacjach muszę od nowa tłumaczyć zasady bezpieczeństwa. Przekorny chłopak czasem posłucha, innym razem zapomni to, co mu wcześniej mówiłam.
Wiemy jednak, że nie można dać się zwariować, przecież dzieci muszą mieć poczucie wolności i powinny nauczyć się, jak z niej korzystać.

Pobaw się ze mną
Taką prośbę słyszy każdy rodzic, osoba niewidoma ma jednak trochę utrudnione zadanie. O ile klocki i układanki mogą dać wiele radości, to w przypadku gier, trzeba trochę się nachodzić, by wybrać te odpowiednie. Gry w sklepach dla osób niewidomych są za drogie, a ich wybór jest mocno ograniczony. Myślę, że niektóre można zmodyfikować lub zmienić zasady, by dostarczały one wiele radości. Zainteresowanych odsyłam do artykułu Basi i Roberta Zarzeckich „Integracyjne gry bez prądu” opublikowanego na łamach „Pochodni” w kwietniu 2016 r. Nie oznacza to, że wszystkie zabawki w naszym domu muszą być tyflologiczne. Przede wszystkim chcemy, by dzieci mogły swobodnie się bawić. Na wspólne spędzanie czasu zawsze znajdzie się sposób.

Zanim przejdziemy do podsumowania, oto nasze rodzicielskie reguły:
1. Od najmłodszych lat uczymy dziecko otwartości na ludzi.
2. Spokojnie mówimy o tym, co jest dla nas barierą, staramy się, by nie była to lista „niedoskonałości”, a jedynie zadanie, które możemy wspólnie rozwiązać.
3. Zawsze pierwsi zaczynamy rozmowę o możliwościach współpracy z wychowawcą, nauczycielem, opiekunem.
4. Gdy prowadzimy dziecko w jakieś miejsce po raz pierwszy, sprawdzamy wcześniej drogę, by nie stawiać go w roli przewodnika.
5. O ile dziecko ma na to ochotę, chodzimy z nim na urodziny innych dzieci, bo wiemy, że w takich sytuacjach poznajemy innych rodziców.
6. Staramy się być na bieżąco z informacjami na tablicy ogłoszeń. Pytamy pracowników, czy wisi jakaś nowa kartka.
7. Idąc w nowe miejsce, staramy się zachowywać spokój i pamiętać o tym, że mimo naszej niepełnosprawności, dziecko musi mieć w rodzicu oparcie.
Rodzicielstwo to świetna przygoda. To również duża lekcja pokory, jak i wiary w swoje możliwości. Przecież wielu z nas będąc rodzicami, chce wychować swoje dzieci jak najlepiej i brak wzroku w tym nie przeszkadza, wymaga jedynie zmiany niektórych reguł, znalezienia innych rozwiązań. Dobrze jest zawrzeć pewne porozumienie z dzieckiem, dać mu spory kredyt zaufania, sprawdzać, ale nie nadzorować. Warto być z dzieckiem, wzrastać z nim i być dla niego oparciem w trudnych chwilach. Rodzicielstwo to długoterminowa inwestycja i to od nas w dużej mierze zależy, czy się zwróci.