skocz do treści

Pochodnia - Miesięcznik społeczny Polskiego Związku Niewidomych

Kultura

Kto czyta, ten żyje podwójnie Zofia Krzemkowska

Leży przede mną, specjalnie dla mnie ściągnięty przez bydgoską księgarnię, „Tandem w szkocką kratkę” Hanny Pasterny. 270 stron, 10 rozdziałów, a po nich epilog. Wydawnictwo „Credo”, powołane przez Chrześcijańskie Stowarzyszenie Akademickie, Katowice 2010
„Przeczytaj tę książkę może rozpoznasz w niej siebie, a może kogoś innego, może tylko zrozumiesz i zaakceptujesz inność” - pisze we wstępie Agnieszka Haremska – prezes Stowarzyszenia na rzecz osób z autyzmem, członek zarządu Porozumienia Autyzm–Polska. Przeczytałam, a teraz mam w głowie sporo cytatów, które nie pozwalają mi zapomnieć o sobie: „Dziękuję Ci Helen, za zaufanie, otwartość i pokazanie mi Twojego świata. Teraz widzę dalej i głębiej, dotykam fascynującej rzeczywistości”, „Jeśli pragniesz żyć, nie zatrzymuj swego życia dla siebie”, „Każdy potrzebuje wsparcia, ale nie każdy chce o nie prosić”, „Ludzie, którzy chcą się porozumieć zawsze znajdą drogę do siebie”, „Jeśli potrafimy się śmiać z siebie, łatwiej rozwiązujemy własne problemy”, czy nieco dłuższy „Spotkania z ludźmi uczą nas drugiego człowieka, także siebie. Na szczęście jesteśmy różni i siebie potrzebujemy. Trudności nas umacniają, a ich pokonanie daje satysfakcję i radość”. Powtarzam też słowa Janusza Korczaka, słowa wypowiedziane kiedy indziej i dotyczące zupełnie innej książki, ale pasujące do „Tandemu” jak ulał. „Ilekroć odłożywszy książkę zaczniesz snuć własne myśli, tylekroć książka osiągnęła swój cel” – pisał przed tak wielu już laty słynny wychowawca dzieci. Czas mija, a myśl Korczaka jest znowu aktualna – konstatuję. I jeszcze raz sięgam po opinie zamieszczone na okładce. „To piękna, odważna i dobra książka... doskonała lektura dla każdego, kto chce lepiej poznać innych ludzi oraz samego siebie” – podkreśla ks. prof. Waldemar Chrostowski. Wtóruje mu pisarka Małgorzata Musierowicz: „Wyjątkowy zapis rodzącej się przyjaźni, autentyczny i krzepiący”, a przewodniczący Parlamentarnego zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych Marek Plura dodaje: „Bohaterka Helen wprowadza nas w nieznany świat odmienności i inności”.
Na okładce książki umieszczono zdjęcie autorki, Hanny Pasterny. Kobieta w ciemnych okularach, z długimi włosami. Znamy ją ze śmiałych wypowiedzi zamieszczanych na liście dyskusyjnej niewidomych. Ma własną stronę internetową, biegle posługuje się brajlem, ceni to pismo. Jest społeczną asystentką przewodniczącego unijnego parlamentu Jerzego Buzka. Jest także konsultantką ds. osób niepełnosprawnych w stowarzyszeniu Centrum Rozwoju Inicjatyw Społecznych w Rybniku. To na zaproszenie zespołu, w którym pracuje, przyjechała na Śląsk prof. Helen Halpern – bohaterka książki. Hanna Pasterny została wówczas jej asystentką, a książka to swoisty dziennik wspólnych przeżyć. „Helen ma w sobie niezwykłą łagodność, lubię ją. Chcę jej pomóc wyjść z twarzą z niezręcznej sytuacji. Kontakt z nią wiele mi dał, cenię go, bo mnie ubogacił. Uczyłam się od niej cierpliwości, z którą mam problemy, pokory, zaufania, negocjacji, rozwiązywania trudnych sytuacji. Helen czuła się bezpiecznie i wszystko się udało. Pani prof. ma na mnie zbawienny wpływ. Pojawiła się w moim poukładanym życiu ze swoim roztrzepaniem, chaosem, nieskoordynowanymi ruchami, naiwnością, prostolinijnością i ogromnym pragnieniem bliskości” – wyznaje autorka i opisuje swą bohaterkę: „Łatwo ją można wykorzystać, bo jest do bólu uczciwa. Często zachowuje się inaczej. Ucieka w swój świat autystyczny i tak bardzo tęskni za ludźmi. Zastanawia się nad tym, dlaczego ludzie jej unikają, czego od niej oczekują? Czemu dzieci a nawet współpracownicy wyśmiewają jej inność. Helen lubi się przytulać. Gdy jest zdenerwowana, prosi by ją pogłaskać po głowie. W znanych jej sytuacjach zachowuje się tak jak my wszyscy. Nie lubi nagłych zmian.”
Czytam o Helen i czuję, że ją podziwiam. Cechuje ją odwaga, świetne radzenie sobie mimo niepełnosprawności. Rozmawia z ludźmi w pojedynkę. To ona decyduje z kim i kiedy chce się spotkać. Nawiązuje kontakt z organizacjami i instytucjami działającymi na rzecz niepełnosprawnych, dąży do przestrzegania ich praw. Sama ma zespół Aspergera. „To ukryta niepełnosprawność. Często mamy kontakt z policją i innymi służbami bezpieczeństwa z uwagi na nasze nietypowe zachowanie. Niektórzy ludzie nam nie wierzą, posądzają o przesadę.” – opowiada Helen w książce. Aby lepiej zrozumieć opisane przejawy jej zachowania, sięgnęłam do encyklopedii medycznej. Oto czego się dowiedziałam o tym zespole: „Jest to całościowe zaburzenie mieszczące się w spektrum autyzmu. Obejmuje ono przede wszystkim: upośledzenie umiejętności społecznych, trudności w akceptowaniu zmian, ograniczoną elastyczność myślenia, brak chęci do współpracy w grupie, zaburzenie mowy, sztywna i pedantyczna mowa, uszkodzenie rozumienia języka, zawężone specjalistyczne zainteresowania, trudności w komunikacji niewerbalnej”. Niepełnosprawność Helen objawia się nadwrażliwością na dźwięki (prosi o wyłączenie głośnej muzyki, o ściszenie rozmów, co niejednokrotnie budzi zdziwienie i niechęć współpasażerów) i nadwrażliwością na światło. Pani profesor nie kryje, że od najmłodszych lat boleśnie odczuwała swoją inność, a mimo to ukończyła studia matematyczne w Cambridge i automatykę w Manchesterze. Od 1986 roku pracuje na wydziale elektroniki i inżynierii elektrycznej w Glasgow. Prowadzi badania i wywiady z niewidomymi, niedowidzącymi, głuchoniewidomymi i niesłyszącymi na temat barier, radzenia sobie, technologii ich wspierających. Ocenia sprzęt dla niepełnosprawnych. Pisze o tych technologiach w książkach, czasopismach dla niewidomych, w prasie technicznej. Prowadzi zajęcia dydaktyczne ze studentami.
Spotkała się z niewidomymi: we Francji – gdzie rozpoczęła badania, we Włoszech, Wielkiej Brytanii, Tunezji, w Czechach, trzykrotnie była w Polsce. Myśli też o udaniu się na Wschód. Prowadząc badanie wynajmuje mieszkanie, które musi być ciche. Przeszkadza jej nawet remont sąsiedniego lokalu.
Helen ma swoje pasje: są nimi nauka języków obcych, zna ich 13 w tym 7 dobrze oraz jazda na rowerze. Chce, by wszędzie był z nią rower. Na rowerze jeździ też z autorką książki, oczywiście jest to wówczas tandem. Helen była w Polsce, Hanna Pasterny odwiedziła ją w Szkocji, a ich przyjaźń nadal trwa. Codziennie wymieniają emaile. Bo „prawdziwa przyjaźń nie polega na jej sile, ale na czasie trwania”.
Książka zawiera barwne opisy codziennie przeżywanych sytuacji, czasem trudnych, innym razem radosnych, emocjonujących. To powoduje, że trzyma w napięciu czytelnika. Trudno oderwać się od lektury. Wpisane jest w nią też bardzo ważne przesłanie: należy informować o swojej niepełnosprawności rozmówcę i otoczenie. Nie należy się jej wstydzić. Nie będzie wówczas zaskoczenia jej przejawami. Dotyczy to także niewidzenia lub tylko kłopotów ze wzrokiem. Na dłuższą metę nie da się ukryć niepełnosprawności. Zatajanie jej powoduje przykre dla nas pytania i konsekwencje – posądzenie o ukrywanie czegoś.